عمومیمقالات

اوتیسم طلسمی نیست که از بین برود، بلکه راهی برای رفع آن است بودن’

اوتیسم طلسمی نیست که از بین برود، بلکه راهی برای رفع آن است
بودن’

در طول گردآوری کمک مالی شب ستارگان بیش از حد اوتیسم در مارس ۲۰۱۵، اوون ساسکیند ۲۴ ساله با لباس های شلوار خاکستری و ژاکت یقه V با عجله روی صحنه رفت و به وضوح برای دیدار با بت خود هیجان زده بود – و اصلاً خودآگاه نبود. در مورد آن.

بر خلاف سلبریتی‌هایی که برای منافع خود به میکروفون راه پیدا می‌کنند، اوون خوب بازی نکردم. “سلام، گیلبرت!” او در حالی که با کمدین گیلبرت گاتفرید که صداپیشگی یکی از شخصیت های مورد علاقه اوون از انیمیشن علاءالدین را بر عهده داشت، در کمال ناباوری می خندید. اوون احتمالاً از ۳ سالگی این فیلم را بیش از ۱۰۰ بار دیده بود.

اوون زیر ده‌ها نور و دوربین، پوزخندی زد. زمانی که گوتفرید در نقش یاگو، طوطی شیطان صفت طرفدار دشمن علاءالدین، جعفر ظاهر شد، اوون با ناباوری سرش را تکان داد و پیش از آن که خود را برای آماده شدن برای خط او آماده کند، پیشانی خود را با یک حرکت کلاسیک باورم نمی‌کنم که شانس من است، نشان داد. او کاملاً مانند جعفر گفت: «صبر، یاگو، صبر». وقتی گوتفرید خطوط خود را فراموش کرد، اوون هر دو شخصیت را بر عهده گرفت و جمعیت مورد تشویق قرار گرفتند.

پدر اوون، ران ساسکیند، از بال‌های تئاتر تماشا می‌کرد. بیش از ۲۱ سال قبل از آن، وقتی کودک نوپا نابالغش ناگهان تغییر کرد، جرات نداشت چنین لحظه ای را تصور کند. در حالی که یک ویدیوی اولیه در خانه نشان می دهد که اوون در گهواره خود ایستاده و از مادرش می خواهد که موسیقی از “Mr. بتهوون، پسری که زمانی پرحرف بود، جای خود را به پسری داد که به پچ پچ، تماس چشمی یا در آغوش گرفتن برادر بزرگترش، والت، پاسخی نداد. مادرش، کورنلیا؛ یا رون.

تربیت یک کودک در طیف در دهه ۹۰

در آن زمان، هیچ برنامه جمع‌آوری مالی تلویزیونی برای اوتیسم به میزبانی جان استوارت وجود نداشت، و مجلات والدین مملو از مقالاتی درباره اختلال طیف اوتیسم نبودند. خانواده ساسکیند تنها یک مرجع برای اوتیسم داشتند: مرد بارانی، فیلمی در سال ۱۹۸۸ با بازی داستین هافمن در نقش یک دانشمند اوتیستیک که بیشتر دوران بزرگسالی خود را در یک مرکز روانی گذرانده بود تا زمانی که برادر گمشده اش به تصویر کشیده شد. توسط تام کروز، او را نجات داد. آیا این زندگی ساسکیندز خواهد بود؟ آیا پسرشان برمی گردد؟ آیا او هرگز صحبت خواهد کرد؟

طبق یک مقالهنیویورک تایمز نوشته شده توسط رون . آینده اوون نامشخص بود.

والدین بودن تقریباً همیشه خسته کننده و ترسناک است، اما تربیت کودک اوتیستیک می تواند خسته کننده و ترسناک باشد. مشکل در خواب یکی از علائم شایع اوتیسم است و ساسکیندها اکثر شب‌ها را در تلاش برای تشویق اوون به رختخواب می‌گذراندند و مطمئن نبودند که تسلی دادن آنها برای او راحت‌تر است یا برای خودشان. اوون که نمی‌توانست نیازهایش را به صورت شفاهی بیان کند – او فقط حرفهای بیهوده می زد – اغلب آشفته و عصبانی بود. مادرش روز به روز با او سپری می‌کرد و سعی می‌کرد در آن زمان دو مورد از درمان‌های اولیه اوتیسم را امتحان کند—Floortime و مدل Lovaas تحلیل کاربردی رفتار. به نظر نمی رسید که این روش های سختگیرانه و پرمشغله تفاوتی ایجاد کند. این زوج به این فکر می کردند که آیا او هرگز می تواند بخواند، بنویسد، دوستانی داشته باشد، تنها بماند (او گاهی اوقات با سرگردانی خانواده را به وحشت می انداخت) یا یک مکالمه ساده داشته باشد.

همانطور که والت به تمام نقاط عطف اجتماعی دوران کودکی دست یافت – شرکت در ورزش، خوابیدن، رفتن به جشن تولد – اوون بیشتر به درون خود عقب نشینی کرد و تقریباً تمام وقت آزاد خود را در مقابل تلویزیون سپری کرد. زیرزمینی که برای او پیله ای واقعی و نمادین شد.

عشق اوون ساسکیند به دیزنی

در زیرزمین، اوون فقط تلویزیون تماشا نمی‌کرد، او فیلم‌های دیزنی را تماشا می‌کرد. تولد دوباره مارک انیمیشن دیزنی به تازگی با انتشار پری دریایی کوچک در سال ۱۹۸۹ شروع به کار کرده بود، و خانواده ساسکیند همه ویدیوها را در اختیار داشتند. اوون در نقش The Little پری دریایی، Beauty and the Beast،علاءالدین،سفید برفی و هفت کوتوله بازی کرد. ،دامبو،پینوکیو و بامبی در حال تکرار. او یاد گرفت که با کنترل از راه دور کار کند و صحنه های خاصی را به عقب و دوباره تماشا می کرد.

اگر اوون را به حال خودش رها کند، بدون اینکه مادرش او را برای فیزیکی، شغلی یا گفتار درمانی به بیرون بکشاند، اوون – آرام‌تر و راضی‌تر از هر زمان دیگری – هر دقیقه را به تماشای فیلم‌های دیزنی در زیرزمین می‌گذراند. انیمیشن پناهگاه او شد از دنیای واقعی ، که می تواند مکانی طاقت فرسا و سخت برای افراد مبتلا به اوتیسم باشد.

یک پیشرفت ارتباطی

یک شب که خانواده ساسکیند پری دریایی کوچولو را تماشا می‌کردند، اوون مدام “آب میوه” را تکرار می‌کرد، هجاهای غیرقابل کشفی که برای هفته‌ها زمزمه کرده بود. در ابتدا خانواده فکر می‌کردند که او آبمیوه می‌خواهد، اما او همیشه فنجان نوشیدنی‌اش را رد می‌کرد. بنابراین آنها به حرف های اوون توجهی نکردند و به تماشا ادامه دادند.

در خلال تک‌نوازی اورسولا، جادوگر دریایی شرور، “ارواح بدبخت”، او پیشنهاد می‌کند که آریل را در ازای صدای مسحورکننده پری دریایی جوان به یک انسان تبدیل کند. زمین او به پایان می رسد، “هزینه زیادی نخواهد داشت. فقط صدای شما!»

اوون با چند بار پیچیدن بیت آخر خانواده را آزار داد. در تماشای چهارم، کورنلیا متوجه شد که اوون چه گفته است. “این آبمیوه نیست!” او با تعجب گفت. «این صدا است. «فقط صدای تو!» کورنلیا، ران و والت با هیجان اوون را گرفتند. “این چیزیه که میگی؟!” اوون برای اولین بار پس از یک سال با رون تماس چشمی برقرار کرد و با لبخند تکرار کرد: «جوسرووس! آبمیوه! آبمیوه!»

وقتی ران در کتابش درباره لحظه نوشت، زندگی، انیمیشن: داستانی از سایدکیک ها، قهرمانان و اوتیسم، او خاطرنشان کرد: «یک پری دریایی در یک لحظه دگرگونی صدای خود را از دست داد. این پسر ساکت هم همینطور.»

در یک مناسبت جداگانه، کورنلیا متوجه شد که نمونه دیگری از حرفهای اوون،
“bootylyzwitten”، در واقع عبارت “زیبایی در درون نهفته است” از Beauty and the Beast است. آیا اوون واقعاً می تواند این شباهت های استراتژیک و عمیق را بین زندگی خود و شخصیت های انیمیشنی که در زیرزمین تماشا می کرد ایجاد کند؟

به رغم شک و تردید آنها، خانواده این لحظات را به عنوان موفقیت می دیدند و خوشحال بودند. او در آنجا بود. مدرک داشتند. اگرچه این درخشش همیشه کوتاه مدت بود، اما این اثبات باعث شد که خانواده به همکاری با اوون ادامه دهند – و مهمتر از همه، به او اجازه دهند تا در فیلم های دیزنی افراط کند.

چگونه عشق اوون ساسکیند به دیزنی منجر به ارتباط شد

بسیاری از افراد اوتیستیک چنین علایق منحصر به فردی را ایجاد می کنند، چه با یک تیم فوتبال، یک گروه راک، یک برنامه تلویزیونی یا فعالیتی مانند نقاشی یا جمع آوری تمبر. از نظر تاریخی، در درمان‌های سنتی، این وسواس‌ها دلسرد می‌شدند—طبق هدف Spectrum، “پزشکان از نظر تاریخی آنها را علایق محدود می نامند و آنها متعلق به مقوله معیارهای تشخیصی اوتیسم به نام “الگوهای محدود و تکراری” رفتار، علایق یا فعالیت‌ها، که شامل حرکاتی مانند دست زدن و اصرار بر روتین‌های سفت و سخت است. اگر او تمام وقت خود را صرف تماشای فیلم می کرد، فکرش این بود که هرگز یاد نمی گرفت که با دنیای واقعی تعامل کند. متناوبا، موسیقی، فیلم یا سرگرمی مورد علاقه به عنوان انگیزه و ابزار پاداش: به عنوان مثال، در ازای سلام کردن با تماس چشمی پنج بار متوالی، می‌توانید ویدیوی خود را تماشا کنید.

اما این وسواس دیزنی اوون بود که منجر به یک لحظه ارتباطی شد که ساسکیندها از زمانی که اوتیسم صدای او را دزدید تجربه کرده بود. آن فیلم ها را از او بگیریم؟ راهی نیست.

ارتباط با شخصیت های دیزنی

در سن ۵ سالگی، اوون برخی از کلمات -“ماشین”، “مال من”، “گرم”، “سرد”، “کتاب” را دوباره به دست آورد و از آنها به درستی استفاده کرد. اما او بیش از نیازها و خواسته های اولیه ارتباط برقرار نمی کرد. رون و کورنلیا در آرزوی گفتگو بودند تا افکار و احساسات پسرشان را بدانند. در نهمین سالگرد تولد والت، زمانی که اوون ۶ و نیم ساله بود، والت در پایان مهمانی اش گریه کرد. رون و کورنلیا تصور کردند که او خسته و غرق شده است. اما اوون، ظاهراً بی‌تفاوتانه گفت: «والتر نمی‌خواهد مثل موگلی یا پیتر پن بزرگ شود.» این اولین جمله کامل اوون از ۲ سالگی بود.

آن شب، در حالی که اوون در حال ورق زدن یک کتاب تصویری دیزنی روی تختش بود، ران یواشکی وارد اتاقش شد و یک عروسک یاگو را روی دستش گذاشت. با بهترین صدای گاتفریدی خود – هم رون و هم اوون تاثیرات عجیبی از فریادهای بی وقفه گوتفرید دارند – ران گفت: “خب، اوون، چطوری؟” یعنی تو بودن چه حسی دارد؟!» رون به یاد می آورد که وقتی اوون به عروسک نگاه کرد، “انگار داشت با یک دوست قدیمی برخورد می کرد.” سپس رون گفت که پسرش با ناراحتی پاسخ داد: «من خوشحال نیستم. دوستی ندارم. من نمی توانم بفهمم مردم چه می گویند.» به همان اندازه که برای رون سخت بود که عروسک یاگو را رها نکند و پسرش را در آغوش نگیرد، تا او را به عنوان یک پدر دلداری دهد، اما شخصیت خود را حفظ کرد. تبادل آنها ادامه یافت. رون فکر کرد من برای اولین بار در پنج سال گذشته با پسرم گفتگو می کنم.

استفاده از «دیزنی درمانی» با اوون ساسکیند

به این ترتیب چیزی که ساسکیندها در ابتدا «دیزنی درمانی» اوون نامیدند آغاز شد، که در آن خانواده او – و بلافاصله پس از آن، درمانگران و معلمانش – صحنه هایی را با هم بازی کردند، شخصیت های نقش آفرینی کردند و از صحنه ها، مضامین و موقعیت های دیزنی برای کمک به اوون استفاده کردند. مربوط به جهان گسترده تر است. اوون نه تنها مضامین عاطفی فیلم‌هایی را که تماشا می‌کرد دنبال می‌کرد و درک می‌کرد، بلکه می‌توانست معانی را در زندگی خود و اطرافیانش به کار گیرد. همانطور که یکی از پزشکان اوون گفت، “کودکان اوتیسمی مانند اوون قرار نیست [نمی توانند] این کار را انجام دهند.”

هنگامی که اوون در زبان فیلم های انیمیشن خود غوطه ور شد، به وضوح و راحت ارتباط برقرار می کرد. وقتی خانواده از دیزنی ورلد دیدن کردند، اوون کمتر حرف های بیهوده زد و تکان دادن بازوهایش آرام شد. او آرام بود، متمرکز بود و بیشتر با محیط اطرافش هماهنگ بود. خانواده به جای اینکه دائماً خود را با محیط ناآشنا افراد غیر اوتیستیک وفق دهند، بالاخره با دنیای او سازگار شدند. و از آنجا، آنها می توانند به او کمک کنند تا در دنیای پیچیده فراتر از دیزنی حرکت کند.

چرخه امید، موفقیت و ناامیدی

البته، هیچ پایان خوشی به سبک دیزنی در زندگی واقعی وجود ندارد، همراه با آهنگ و رقص گروه. هنوز چالش های زیادی برای اوون وجود دارد. همانطور که رون به خود یادآوری می کند، “اوتیسم یک طلسم نیست که برداشته شود، بلکه راهی برای بودن است.”

پرورش اوون، حتی با دستیاران قدرتمند یاگو، سیمبا، پیتر پن و همه دوستانش در دیزنی، چرخه ای از امید، موفقیت و ناامیدی بود.

هنگامی که اوون برای یک کمپ هنری تابستانی در خواب تلاش کرد، که بر اساس طراحی های حرفه ای خود در دیزنی در آن پذیرفته شد، فاجعه آمیز بود. مدیر کمپ وقتی رون برای بازیابی اوون زودتر به محل رسید، قبل از اینکه اردو برای سایر شرکت کنندگان به پایان برسد، توضیح داد: «مشاوران به نوعی بیش از حد همتا هستند.

اما در یک گردهمایی خانوادگی در روز شکرگزاری یک سال دیگر، اوون نمایشنامه مفصلی را بر اساس جیمز تنظیم کرد. و هلوی غول پیکر با قطعاتی برای پسرعموهایش. او خود را به عنوان کرم خاکی ترسو و مطیع بازی کرد. او نمی خواست نقش قهرمان را بازی کند. زمانی که کرم خاکی در صحنه موقت معرفی شد، اوون جملاتی را که فیلمنامه آن را نوشته بود خواند: «کرم خاکی گاهی می ترسد و گیج می شود. و او به گرسهاپر [با بازی برادرش والت] و صدپا و شخصیت هایی که می توانند کارهایی را انجام دهند که او نمی تواند انجام دهند حسادت می کند. و به همین دلیل است که من کرم خاکی هستم.» پسرعموها کمان خود را به دست زدن رعد و برق و چشمان پر از اشک بردند.

موفقیت های اوون ساسکیندز

از سال ۲۰۱۵، اوون ۳۲ ساله در هیانیس، ماساچوست زندگی می کند. در سال ۲۰۱۷، او و خانواده اش موضوع مستند زندگی، انیمیشن بودند که نامزد جایزه اسکار شد. او در Toys “R” Us کار می کند و به مشتریان کمک می کند و کالاها را قیمت گذاری می کند. او همچنین هنر خود را که از دیزنی الهام گرفته شده بود در گالری برنج کیپ کاد در نمایشگاهی یک روزه. اوون می گوید که خود را به عنوان یک “مرد اوتیستیک مغرور و شجاع” می پذیرد.

اوون همچنین به والدینش کمک می کند تا ایده «درمان قرابت”، بر اساس موفقیت درمان دیزنی او. رون گفت: «ما مدام داستان های دیگری مانند داستان او را از افراد دارای طیف اوتیسم می شنیدیم. «بسیاری از آنها این موضوع را می‌یابند که به آن علاقه دارند، و آنها خود را در آن می ریزند، در یافتن هر نوع تخصص و خلاقیت چگونه از آن به عنوان منبع و چارچوبی برای هویت و برای اینکه جهان را چگونه می بینند استفاده می کنند. دیدن اینکه چگونه بسیاری از آنها از [وابستگی های خود] به عنوان رمز شکن استفاده می کنند بسیار زیباست.” او از مردم می‌خواهد که علایق عزیزان اوتیستیک خود را، هر چند عجیب و غریب یا وسواسی به نظر می‌رسند، بپذیرند.

یک روزنامه‌نگار برنده جایزه پولیتزر، رون برای به اشتراک گذاشتن این پیام، زندگی، انیمیشن را درباره سفر خانواده‌اش نوشت. «دوست داشتن احساسات اوون، دوست داشتن اوست. قرابت بیشتر از زندان راه است. ما باید در آن مسیر برویم و با او قدم برداریم. هر چه بیشتر این کار را انجام دادیم، او ما را عمیق‌تر وارد کرد، و بیشتر از این دنیای زیربنایی و مجموعه قدرتمندی از ظرفیت‌های او دیدیم. و اکنون این برای بچه‌ها در سرتاسر جهان اتفاق می‌افتد،” او گفت – آنها از تمایلات خود برای برقراری ارتباط و شکوفایی استفاده می‌کنند.

این مقاله در اکتبر ۲۰۱۵ منتشر شده و به روز شده است. عکس از خانواده ساسکیند

0debe61b9db7e417b2dd387317942813?s=150&d=mp&r=g - اوتیسم طلسمی نیست که از بین برود، بلکه راهی برای رفع آن است
بودن'

منبع :
نمایش بیشتر

نوشته های مشابه

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

دکمه بازگشت به بالا
امکان ها مجله اینترنتی سرگرمی متافیزیک ساخت وبلاگ صداقت موتور جستجو توسعه فردی